Mioclonía Benigna No Epiléptica

Agosto 2014: Una tarde, mi hija de 7 meses sentada en su silla de comer, hizo unos movimientos con el cuello que me parecieron extraños y que nunca los había hecho (ver vídeos) pero papi y mami pensamos que era cansancio extremo por que habíamos tenidos unos días tediosos de mudanza y compras.
La acosté y luego de una buena siesta, al levantarse, siguió realizándolos.
Esa noche asustada fui a urgencias.

Allí me refirieron al día siguiente con una neuróloga que le realizó 2 encefalogramas (EEG); el primero despierta cansada, y el segundo dormida para que luego se despertara.

Los EEG no registraron nada anormal; y la doctora me dijo que existe una forma de epilepsia benigna que inicia de esta forma pero que habría que investigar más.
Por otra parte consulté otro pediatra que me dijo hay un síndrome llamado West que tiene un movimiento similar. Y esto me puso más NERVIOSA ya que uno no quiere que su hijo tenga algo. Nadie, ninguna madre.
Pero si es la voluntad del Señor, se acepta con humildad.

Y así, con el corazón en la mano, nos fuimos a otro hospital buscando otra evaluación.
Yo no iba a descansar hasta saber con exactitud qué sucedía.
Esta vez a un pedriatico especializado donde nos dejaron 5 noches hospitalizadas en el área de neuropsiquiatría con visitas médicas y evaluaciones diarias. Como pruebas realizaron otros 2 EEG, pruebas de sangre y evaluación psicomotora.

Resultado: Ninguno de los 2 encefalogramas arrojó trazados parecidos a la epilepsia o al síndrome de West. Estos tienen un patrón típico de trazado reflejado en el EEG (encefalograma) que es esencial para el diagnóstico. Los trazados de mi hija salieron absolutamente normales.

Entonces, la doctora jefe del reparto de neuropsiquiatría nos llamó para darnos su diagnóstico de conclusión: Nicoletta tenía "Mioclonias no epilépticas benignas del lactante"
y nos dijo "su hija es interesante" porque es poco frecuente pero lo bueno es que desaparece por sí solo.

Mioclonía Benigna del Lactante

Los EEG resultaron normales y la evaluación psicomotora también. Curiosamente los movimientos los realiza en vigilia. Ah! Y yo también noté que de un tiempo acá hacía un movimiento tipo "shake", como cuando tienes frío y sientes escalofrío repentino.
Cuando consulté 2 pediatras me dijeron que era por que estaba haciendo la pipí y no le tome más importancia, pero eran realmente otro de los movimientos de la mioclonía.

Las "Mioclonias no epilépticas benignas del lactante" se vienen estudiando desde hace un tiempo, solo que no tienen antecedentes previos. Para profundizar las razones por las cuales aparecen serían necesario realizar exámenes que son demasiado invasivos para un recién nacido y por ende no se realizan. La mioclonía no necesita medicación, pero doctores no actualizados o con poca experiencia diagnostican a muchos niños como si fuera Epilepsia o algún otro síndrome como el West, y entonces les dan medicamentos innecesarios y fuertes, por error en el diagnóstico.

Casi siempre inician entre los 3 - 9 meses.
Durante el movimiento no hay afectación de la conciencia.
Para detectarlo el encefalograma es ESENCIAL.

Si me estás leyendo porque a tu bebé le diagnosticaron esto, te cuento que en epilepsiadisorder.com encontré un artículo en inglés muy bueno referente a esto. De todos modos cualquier consulta que me quieras hacer, estoy a la orden para ayudarte o apoyarte.

Actualización:
En los artículos que me dieron los médicos del hospital encontré el contacto de un doctor especialista en el tema. Programé una cita de consulta y después de realizar otra evaluación, me dio el mismo diagnostico con la misma conclusión: que desaparecen antes del año. Mi hija ya casi no hace el movimiento. Y la potencia del movimiento ha ido bajando intensidad. A veces desaparece, regresa y se va de nuevo. El movimiento brusco hacia delante del vídeo no le dio más. Después realizaba otro parecido, inclinando el cuello ligeramente hacia atrás solo que este fueron pocas veces.

Actualización abril 2015:
A mi hija le desapareció por completo los movimientos antes de los 15 meses.

Actualización abril 2016:
Después de la última actualización del 2015 todo continuo igual de normal. Desarrollo y crecimiento normal.

Mioclonias No Epilépticas Benignas del Lactante






Mioclonía Benigna No Epiléptica

Agosto 2014: Una tarde, mi hija de 7 meses sentada en su silla de comer, hizo unos movimientos con el cuello que me parecieron extraños y que nunca los había hecho (ver vídeos) pero papi y mami pensamos que era cansancio extremo por que habíamos tenidos unos días tediosos de mudanza y compras.
La acosté y luego de una buena siesta, al levantarse, siguió realizándolos.
Esa noche asustada fui a urgencias.

Allí me refirieron al día siguiente con una neuróloga que le realizó 2 encefalogramas (EEG); el primero despierta cansada, y el segundo dormida para que luego se despertara.

Los EEG no registraron nada anormal; y la doctora me dijo que existe una forma de epilepsia benigna que inicia de esta forma pero que habría que investigar más.
Por otra parte consulté otro pediatra que me dijo hay un síndrome llamado West que tiene un movimiento similar. Y esto me puso más NERVIOSA ya que uno no quiere que su hijo tenga algo. Nadie, ninguna madre.
Pero si es la voluntad del Señor, se acepta con humildad.

Y así, con el corazón en la mano, nos fuimos a otro hospital buscando otra evaluación.
Yo no iba a descansar hasta saber con exactitud qué sucedía.
Esta vez a un pedriatico especializado donde nos dejaron 5 noches hospitalizadas en el área de neuropsiquiatría con visitas médicas y evaluaciones diarias. Como pruebas realizaron otros 2 EEG, pruebas de sangre y evaluación psicomotora.

Resultado: Ninguno de los 2 encefalogramas arrojó trazados parecidos a la epilepsia o al síndrome de West. Estos tienen un patrón típico de trazado reflejado en el EEG (encefalograma) que es esencial para el diagnóstico. Los trazados de mi hija salieron absolutamente normales.

Entonces, la doctora jefe del reparto de neuropsiquiatría nos llamó para darnos su diagnóstico de conclusión: Nicoletta tenía "Mioclonias no epilépticas benignas del lactante"
y nos dijo "su hija es interesante" porque es poco frecuente pero lo bueno es que desaparece por sí solo.

Mioclonía Benigna del Lactante

Los EEG resultaron normales y la evaluación psicomotora también. Curiosamente los movimientos los realiza en vigilia. Ah! Y yo también noté que de un tiempo acá hacía un movimiento tipo "shake", como cuando tienes frío y sientes escalofrío repentino.
Cuando consulté 2 pediatras me dijeron que era por que estaba haciendo la pipí y no le tome más importancia, pero eran realmente otro de los movimientos de la mioclonía.

Las "Mioclonias no epilépticas benignas del lactante" se vienen estudiando desde hace un tiempo, solo que no tienen antecedentes previos. Para profundizar las razones por las cuales aparecen serían necesario realizar exámenes que son demasiado invasivos para un recién nacido y por ende no se realizan. La mioclonía no necesita medicación, pero doctores no actualizados o con poca experiencia diagnostican a muchos niños como si fuera Epilepsia o algún otro síndrome como el West, y entonces les dan medicamentos innecesarios y fuertes, por error en el diagnóstico.

Casi siempre inician entre los 3 - 9 meses.
Durante el movimiento no hay afectación de la conciencia.
Para detectarlo el encefalograma es ESENCIAL.

Si me estás leyendo porque a tu bebé le diagnosticaron esto, te cuento que en epilepsiadisorder.com encontré un artículo en inglés muy bueno referente a esto. De todos modos cualquier consulta que me quieras hacer, estoy a la orden para ayudarte o apoyarte.

Actualización:
En los artículos que me dieron los médicos del hospital encontré el contacto de un doctor especialista en el tema. Programé una cita de consulta y después de realizar otra evaluación, me dio el mismo diagnostico con la misma conclusión: que desaparecen antes del año. Mi hija ya casi no hace el movimiento. Y la potencia del movimiento ha ido bajando intensidad. A veces desaparece, regresa y se va de nuevo. El movimiento brusco hacia delante del vídeo no le dio más. Después realizaba otro parecido, inclinando el cuello ligeramente hacia atrás solo que este fueron pocas veces.

Actualización abril 2015:
A mi hija le desapareció por completo los movimientos antes de los 15 meses.

Actualización abril 2016:
Después de la última actualización del 2015 todo continuo igual de normal. Desarrollo y crecimiento normal.