Mioclonias No Epilépticas Benignas del Lactante






Mioclonía Benigna No Epiléptica

Agosto 2014: Una tarde, mi hija de 7 meses sentada en su silla de comer, hizo unos movimientos con el cuello que me parecieron extraños y que nunca los había hecho (ver vídeos) pero papi y mami pensamos que era cansancio extremo por que habíamos tenidos unos días tediosos de mudanza y compras.
La acosté y luego de una buena siesta, al levantarse, siguió realizándolos.
Esa noche asustada fui a urgencias.

Allí me refirieron al día siguiente con una neuróloga que le realizó 2 encefalogramas (EEG); el primero despierta cansada, y el segundo dormida para que luego se despertara.

Los EEG no registraron nada anormal; y la doctora me dijo que existe una forma de epilepsia benigna que inicia de esta forma pero que habría que investigar más.
Por otra parte consulté otro pediatra que me dijo hay un síndrome llamado West que tiene un movimiento similar. Y esto me puso más NERVIOSA ya que uno no quiere que su hijo tenga algo. Nadie, ninguna madre.
Pero si es la voluntad del Señor, se acepta con humildad.

Y así, con el corazón en la mano, nos fuimos a otro hospital buscando otra evaluación.
Yo no iba a descansar hasta saber con exactitud qué sucedía.
Esta vez a un pedriatico especializado donde nos dejaron 5 noches hospitalizadas en el área de neuropsiquiatría con visitas médicas y evaluaciones diarias. Como pruebas realizaron otros 2 EEG, pruebas de sangre y evaluación psicomotora.

Resultado: Ninguno de los 2 encefalogramas arrojó trazados parecidos a la epilepsia o al síndrome de West. Estos tienen un patrón típico de trazado reflejado en el EEG (encefalograma) que es esencial para el diagnóstico. Los trazados de mi hija salieron absolutamente normales.

Entonces, la doctora jefe del reparto de neuropsiquiatría nos llamó para darnos su diagnóstico de conclusión: Nicoletta tenía "Mioclonias no epilépticas benignas del lactante"
y nos dijo "su hija es interesante" porque es poco frecuente pero lo bueno es que desaparece por sí solo.

Mioclonía Benigna del Lactante

Los EEG resultaron normales y la evaluación psicomotora también. Curiosamente los movimientos los realiza en vigilia. Ah! Y yo también noté que de un tiempo acá hacía un movimiento tipo "shake", como cuando tienes frío y sientes escalofrío repentino.
Cuando consulté 2 pediatras me dijeron que era por que estaba haciendo la pipí y no le tome más importancia, pero eran realmente otro de los movimientos de la mioclonía.

Las "Mioclonias no epilépticas benignas del lactante" se vienen estudiando desde hace un tiempo, solo que no tienen antecedentes previos. Para profundizar las razones por las cuales aparecen serían necesario realizar exámenes que son demasiado invasivos para un recién nacido y por ende no se realizan. La mioclonía no necesita medicación, pero doctores no actualizados o con poca experiencia diagnostican a muchos niños como si fuera Epilepsia o algún otro síndrome como el West, y entonces les dan medicamentos innecesarios y fuertes, por error en el diagnóstico.

Casi siempre inician entre los 3 - 9 meses.
Durante el movimiento no hay afectación de la conciencia.
Para detectarlo el encefalograma es ESENCIAL.

Si me estás leyendo porque a tu bebé le diagnosticaron esto, te cuento que en epilepsiadisorder.com encontré un artículo en inglés muy bueno referente a esto. De todos modos cualquier consulta que me quieras hacer, estoy a la orden para ayudarte o apoyarte.

Actualización:
En los artículos que me dieron los médicos del hospital encontré el contacto de un doctor especialista en el tema. Programé una cita de consulta y después de realizar otra evaluación, me dio el mismo diagnostico con la misma conclusión: que desaparecen antes del año. Mi hija ya casi no hace el movimiento. Y la potencia del movimiento ha ido bajando intensidad. A veces desaparece, regresa y se va de nuevo. El movimiento brusco hacia delante del vídeo no le dio más. Después realizaba otro parecido, inclinando el cuello ligeramente hacia atrás solo que este fueron pocas veces.

Actualización abril 2015:
A mi hija le desapareció por completo los movimientos antes de los 15 meses.

Actualización abril 2016:
Después de la última actualización del 2015 todo continuo igual de normal. Desarrollo y crecimiento normal.

Comentarios

  1. Hola,parece que estamos pasando por lo mismo..en 1 mes le harán el electroencefalograma.Aunque en principio nos han dicho que no nos preocupemos, me da miedo pensar que se están confundiendo y que sea el síndrome de west.Tu hija también en las crisis sacaba lengua o hacía pedorreta o ruidos con la garganta?un saludo

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    1. No, esos síntomas no. Sólo el movimiento con la cabeza. Porqué esperas un mes para realizar en electro? En verdad te recomiendo actuar pronto y descartar.

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  2. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

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  3. Gracias!se lo hicimos el viernes pero no paró de llorar, no se si lo tendremos que repetir.... este jueves tenemos la consulta con el neurólogo.
    Cuando le dan las crisis es mejor dejarle o hablarle para que paren?

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    1. Hola cómo va?? Han disminuido? Cualquier duda puedes escribirme al correo y nos comunicamos!

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  4. Confirmado! mioclonias benignas del lactante. A ver si le duran poco...menuda angustia cada vez que le dan.

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  5. Buenas tardes! Estoy pasando por algo similar, vaya angustia grande que tengo... Mi hija de 7 meses y medio ha empezado con este tipo de movimientos raros. Están haciéndole pruebas para descartar una epilepsia. Le han hecjo una ecografía transfontanelar, es normal. Le ham hecho también eeg, me dijeron que había un pelín de actividad, que no parecía ondas epilépticas, pero van a repetirselo mañana. La doctora cree que ha podido colarse en el eeg algún movimiento circulatorio mío pq la tenía en brazos y en el pecho. Mañana se lo repetimos, tenemos que despertarla a las 6 de la mañana y mantenerla despierta hasta las 9. Estamos muy preocupadas. Gracias por compartir tu experiencia.

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    1. Hola Isa. A mi hija le realizaron varios encefalogramas porque con 1 no es suficiente. Qué te ha dicho tu médico? Escríbeme al correo cualquier duda que tengas y con gusto te respondo

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  6. Holaaa,a mi pequeña le siguen dando muy de vez en cuando sobre todo cuando se pone nerviosa pero nada que ver con los movimientos tan desagradables que tenía al principio

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  7. Hola mama universo una pregunta a mi bebe le dio algo parecido a los 6 meses le hicieron todos los analisis y dijeron que no era epilepsia sino reflujo gastrico le cambiamos la leche y paro de hacerlos, pero ahora a los 9 meses esta haciendolos de nuevo, y no tengo explicacion puesto ke cuando tuvo meses estuvo internada en el hospital 3 dias y estuvo 24 en camara y El test salio ke su cerebro esta perfecto, pero en nota do que ahora esta mas hiperactiva me Cuesta hacerle dormir, esta mas berrinchosa
    Pregunta a tu bebe cuando se le Ivan duraban asi meses en volverle a dar ? Tu bebe se ponia mas intensa hiperactiva ? Cuando desaparecen estos sintomas ?
    Gracias de antemano por tus respuestas

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    1. Hola Martha, la mioclonìa no tiene nada que ver con los espasmos del reflujo. Si esa fue lo que te dijo tu mèdico y aùn tienes dudas te recomiendo ir a otro a buscar una segunda opiniòn. La "hiperactividad" de tu hija, el berrinche o que se te dificulte hacerla dormir es propio de cualquier infante, algunos màs que otros.

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  8. Hola , estoy muy preocupada, a mi bebe a los 17 días empesaron a darle unos templores mientras duerme lo lleve a un neurologo y le isieron un eeg y salio bn, pero ya casi tiene 2 meses y lo ase mas fuerte pero sólo mientras duerme , creo que esos le esta afectando porque creo que a los 2 meses ya tiene que sonreír y mirarme a la cara mientras hablo

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  9. Hola , buenas noches ... Mi niña tiene 10 meses y hace poco encoje los hombros como movimiento involuntario , durante todo el día ... Estamos preocupados , mucho .
    La llevaremos al neurólogo pediátrico para descartar cualquier mal, con mucha fe , Muchas bendiciones a todos ...

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